Нунция Кавалло. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I.

Published by ICSEB at 4 September, 2012

Дата операции: апрель 2012

Нас зовут Кармине и Мария Кавалло, мы итальянцы из провинции Бриндис.

Мы очень хотим, а также считаем своим долгом рассказать нашу историю тем, кому поставили диагноз Синдрома Арнольда Киари I.

Мы молодая пара с двумя детьми, Нунции почти 5 лет, а Доменико два года.

Наша любимая Нунция в три года страдала головными болями. Наш педиатр уверяла нас, что это из-за роста и со временем пройдет. Но состояние здоровья Нунции заметно ухудшалось: сильная головная боль в левой затылочной части, усталость, заикание, потеря равновесия (она падала на ровном месте), спазмы мускулов, она не могла ходить, а если шла, то уставала, пройдя несколько метров. К тому же, она теряла сознание.

В феврале этого года мы поместили Нунцию в “Casa Sollievo della Sofferenza” госпиталя “San Giovanni Rotondo”, где благодаря МРТ ей поставили диагноз Синдром Арнольда Киари I: опущение мозжечка и миндалин мозжечка в узкое затылочное отверстие. Нам сказали, что это редкая и опасная мальформация, которая может привести к драматическим последствиям, включая инфаркт головного мозга и смерть.

В Италии это заболевание лечат посредством краниектомии, инвазивной техники, при которой открывается череп, а после операции нет никаких гарантий длительных позитивных результатов, только ухудшение.

Нам казалось, что земля ушла из-под ног.

Это не могло быть правдой.

Мы решили проконсультироваться с другими врачами и отправились к неврологу в Hospital “Gemelli” в Риме.

Он тоже, глядя на снимки МРТ, подтвердил диагноз Синдрома Арнольда Киари I.

Этот невролог показался нам оптимистом, он был готов провести лечение (операцию по краниектомии), но нужно было подождать десять дней, пока он не вернется с конференции.

Мы вернулись в наш городок.

В ожидании звонка из поликлиники “Gemelli”, чтобы провести операцию по краниектомии, через интернет мы узнали про технику по Рассечению концевой нити доктора Ройо Сальвадора из Барселонского Института Киари, Сирингомиелии и Сколиоза.

Мы прочли истории тех, кто побывал в Барселоне и прооперировался с этой техникой, связались по телефону с несколькими из них. Все нас поддержали следовать этому пути, который в настоящее время является единственным надежным. Мы снова были полны сил и надежд.

Мы связались с Институтом в Баселоне. Психолог Джойя Луэ была очень любезна и организовала для нас операцию. Единственное препятствие, которое оставалось преодолеть, была стоимость хирургического лечения.

На тот момент у нас не было в распоряжении этой суммы, но нам помогли церковные приходы, соседи, знакомые и коммерсанты. Все очень помогли нам.

Мы собрали необходимую сумму для операции, а также для поездки и пребывания. 12 апреля Нунция с успехом была прооперирована по рассечению концевой нити, уже через несколько часов после операции улучшились ее реакции и рефлексы, а впоследствии она не упала в обморок ни один раз, а также прошли ее сильные головные боли.

29 мая мы вернулись в Барселону на повторный визит. Др. Ройо подтвердил, что Синдром Арнольда Киари I остановлен и наблюдается восстановление в координации движений. К тому же, мы замечаем, что она уже не заикается и всегда полна желания играть, как и все дети ее возраста.

Мы хотим выразить нашу глубокую благодарность Доктору Ройо Сальвадор за его человечность и любезность. Спасибо всем тем, кто поддержал нас на этом пути, всем, кто оказал нам помощь в сборе средств. Местное здравоохранение не оплачивает эту операцию и не предлагает помощь.

Всем, кто будет читать это письмо, мы хотим сказать, что никогда не надо терять Надежду, потому что, как говорит наша пословица: Бог помогает тем, кто надеется!